Posts written by pacotom

Voglia di Mini Bike??? Geniale, eliminare i pedali! Come si accende???
Ma il forcellone è stato montato sottosopra? Gli attacchi degli ammortizzatori sono sotto! E temo pure che la marmitta sia fissata gli stessi, ecco perchè sembra storta all'attacco sul tubo di scarico! Ma qui forse è un problema di foto (o di occhi!).

Siete VOI che mi date la forza, mai come in questo periodo ho sentito attorno a me tante persone care, vicine, lontane, vecchie e nuove, addirittura mai viste prima, ma con le quali sembra esserci un legame solido e palpabile! Diciamo che i miei sforzi sono dettati dal dovere di non deludere gli amici!
Stamattina visita di controllo dal neurologo storico, prenotata da tempo, la affronto come un esame. Premetto di non essere affatto in forma: 3 giorni di febbre mi hanno abbattuto, con similricaduta coi fiocchi, giornata freddissima e rigidità notevole, gli racconto tutto senza prenderci in giro. Riassumendo, ad aprile, indice di disabilità edss 8,0 (su 10) e a un passo dall'allettamento, bisogno di aiuto per i passaggi letto-sar-WC- auto ecc. A giugno mi ri-prescrive la pompa intratecale di baclofen (un giocattolo che si impianta vicino all'ombelico e finisce con un ago nella schiena, dritto nel midollo e rilascia un miorilassante, da ricaricare ogni 3 mesi), ad agosto visita di Salvi e doppler di Zambo, a ottobre PTA da Cacciaguerra, da allora netti miglioramenti, certificato del fisiatra alla mano, gli mostro il video del 7 novembre e la passeggiata col deambulatore, che non potevo più usare da marzo e sottolineo i due certificati (gennaio e giugno) di "andatura impossibile. Dopodichè mi sollevo le ginocchia con le mani e lascio cadere i piedi per terra, nessun clono, nessun tremolio, 2 mesi fa avrebbero saltellato per diversi minuti. Poi mi alzo in piedi, mi appoggio al tavolo e dico che possiamo continuare a parlare così per un bel pezzo. Mi fa stendere sul lettino e mi visita accuratamente, mi torce le gambe, le agita, le sbatte, nessuno spasmo, sorride compiaciuto, dice che la spasticità è enormemente diminuita, ma c'è ancora. Gli ricordo che mi è tornata 4 giorni fa per l'influenza e oggi in effetti è terribile, rispetto a una settimana fa. E gli confesso che avevo tutte le intenzioni di entrare nella stanza con le stampelle, una settimana fa avrei potuto farlo (ovviamente, sempre con la sar dietro, spinta dal mio amico). Scrive un romanzo, annota tutto, ma alla fine... mi rilascia un referto stitico: "Effettuata visita di controllo. Da rivedere fra 4 mesi." Punto! Chiedo lumi, io speravo in una puntuale certificazione della situazione attuale, me la ripete a voce, ma di contraddire per iscritto i certificati precedenti e magari riabbassare l'EDSS a 7, non se ne parla!
Dopo una lunga discussione sulle solite menate, rigore scientifico, episodi sporadici, ripetibilità della terapia, necessità della sperimentazione ecc., gli ho fatto la domanda secca: ma lei, da medico, che mi conosce da 15 anni e mi ha sempre visto peggiorare, a cosa li attribuisce questi evidentissimi miglioramenti?
- Risposta: la SM è una malattia altalenante, anche nelle forme progressive si possono avere fasi di peggioramento e miglioramento, non è detto che questi cambiamenti siano dovuti alla angioplastica...
- Ma la pompa la devo ancora mettermelacivisi? Non sarà un po' invasiva e rischiosa, come l'angioplastica?
- Oh, io sono un neurologo!!! (ridacchiando).
Comunque, a Palermo a gennaio il policlinico partirà con la sperimentazione aism. Ovviamente mi ha escluso, non ho più i requisiti :-(
Vado ad affogare il dispiacere in un megacannolo!!! :-)
Già che ci siamo, mi faccio fare un certificato L. 104 per acquisto computer con IVA agevolata, che a Natale mi faccio il Mac nuovo! Mi sa che avrò tanto da scrivere, l'anno prossimo!

Grazie infinite a tutti, che mi seguite davvero con affettuosa partecipazione
Oggi, 8 dicembre, SS Immacolata, spengo la 2^ candelina mensile dalla liberazione. Reduce da una pseudoricaduta che mi ha preoccupato un bel po', ho ricollegato che tantissimi riferiscono peggioramenti dopo la rimozione degli amalgami dentari, ne avevo 5, l'ultima tolta proprio ieri, evidentemente sarà questo, anche perchè appena realizzata la probabile causa mi sono sentito subito meglio e poco fa mi sono fatto la solita "passeggiata" col deambulatore (ancora 10 passi avanti e 10 indietro)



ma poi ho voluto esagerare



qui niente passi, sia perchè stancuccio di quelli appena fatti, sia perchè non me la sono sentita, volevo solo provare se riuscivo a stare in equilibrio, dopo 2 anni che le avevo lasciate. La fretta è cattiva consigliera, meglio andare avanti a piccoli passi (letteralmente) che rischiare una caduta: da una frattura, chi si riprende più?

Ce l'avevo anch'io una bella collezione, dal 72 all'85, poi cominciai a girare tutta l'Italia in Polizia e gestire un hobby come questo, abitando in caserme, case ammobiliate, alberghi e traslocando ogni 3 anni diventa problematico. Finì in garage, poi qualcuno ebbe bisogno di spazio e...
Ti posso assegnare un compitino facile facile? Anni fa su Rugginose nacque una discussione infinita sulla commercializzazione del primo Minarelli P6, a causa di un annuncio di vendita di un Ancillotti Scarab del 70 motorizzato P6. Molti dissero che era impossibile, il P6 fu presentato nel dicembre 69 e per 2 anni fu riservato alle ufficiali, già con l'allumac. La prima commercializzazione reale si ebbe nel 72 con Caballero, Aspes, Milani, ecc., presentati al salone del 71 col cilindro brevetto-prigionieri stretti, mentre la prima versione allumac è del 73 (ancora Caballero). Uno però tirò fuori un depliant Testi, col primo Carabo 6M del 70! Molto probabilmente un prototipo, arrivato nei concessionari molto dopo. Proposi, per tagliare la testa al toro, di andarsi a spulciare i listini dal 70 in poi e vedere se e quali modelli montassero il P6 e lo vendessero davvero. Oh, non ci fu uno in grado di farlo. La questione restò sospesa sul limbo dei mi pare, mi sembra, io ricordo, io credo che... Si potrebbe mettere la parola fine alla faccenda? Quando spunta in listino il primo P6? Grazie, credo che interessi un po' di persone.

Probabilmente lo sapete tutti, io l'ho scoperto poco fa:

Portale dell'automobilista
un po' seccante la procedura di registrazione, ma in 10 minuti si completa. Poi si va a curiosare su diverse cosine...

Grazie 1000! Il pigrone a settembre ha rinunciato all'ennesima trasferta romana per sostenere la prova facoltativa di inglese, che gli avrebbe fruttato un altro punto e mezzo, sprecando così la possibilità/certezza di sfiorare la top 10 (con 27,00 sarebbe stato l'11°, essendo il più giovane dei 3)!
Ieri comunque ci ha dato una bell'emozione: essendo la ricorrenza della Virgo Fidelis, dopo la messa gli hanno dato 2 giorni liberi, gli ho preso on line un biglietto al volo e si è fiondato a casa, ovviamente in divisa! Vederlo vistutu di carrabbiniere mi ha causato uno sconvolgimento tellurico! Pure il cane, evidentemente memore della mia divisa blu, lo annusava perplesso: sì, è lui, ma... o ha sbagliato vestito, o ha sbagliato casa! Quindi ci ha spiegato (Giovanni, non il cane!) un sacco di cose che non aveva avuto il tempo di dirci! Certo che i corsi della PS, al confronto, sono allegre scampagnate di boy scout.

Il maresciallo si è presentato a Velletri il 27 ottobre, dopo un preavviso di 4 giorni! Da allora marcia ininterrottamente dalle 8 alle 22, con qualche minuto di riposo... sul riposo! Una 50ina di marcantoni sboroni tipo "Iosocinturaverdedekarate, iosparoalpoligonotuttelesettimane", vistisi i piedi pieni di vesciche e i polpacci pietrificati, sono scappati nottetempo piagnucolando entro la prima settimana, per la gioia dei ripescati! Ma, a parte il massacramento fisico, a moltissimi pesa di più la disciplina: libera uscita (in divisa) solo il fine settimana, tutti implotonati e controllati uno per uno, rientro alle 22,00, 2 ore in piedi ogni sera in attesa del contrappello e cazziate a non finire per i motivi più stupidi!
A proposito, oggi è uscita la graduatoria finale, subito dopo la prova orale gli avevano detto che sarebbe stato nei primi 50, in effetti è il 39° su 390!



Mmmmh... forse è meglio non dirgli che illo tempore io fui 178° su 220!

Tutto stazionario, a parte una brutta fase down di 3 giorni che mi ha fatto temere il ritorno dello Jedi!!! Era solo qualche linea di febbre, qualche aspirina ed è tornato tutto a posto!
17 nov., Catania, ECD di controllo, dr. Cacciaguerra. Arrivo dietro la porta e l'infermiera mi dice di pazientare un po', che hanno un esame in corso. Dopo pochi minuti esce una stupenda fanciulla, ci riconosciamo (dalle foto) e ci abbracciamo, bazzica in un forum di sklerati!!!
Pippo (il doc) si accorge subito che "salto" sul lettino senza tutte le smorfie e le difficoltà di un mese fa e soprattutto senza aiuto! Doppler più veloce, ma ugualmente accurato. Referto:
giugulari interne pervie ed esenti da stenosi, assenza di reversal flow, normale risposta ai test posturali.
Paziente sul piano clinico migliorato. In attesa di referti neurologici previsti in dicembre.
Esco dall'ospedale e passo in questura, a salutare gli amici e a sporgere denuncia: mi hanno fottuto la CCSVI, aiuto!!!
Ieri, 18 nov., visita dell'urologa (sì, me la sono scelta femmina e mani-di-fata, mica so' scemo! Quell'energumeno con 2 mani a paletta l'ho mandato a fare il minatore!)
Esami urine nella norma, PSA negativo, prostata nei limiti, frequenza minzione diminuita, lieve miglioramento del controllo vescicale, prescrizione fornitura anno 2011: eliminati i pannoloni: non ce n'è più bisogno!!!

Ricevuto, grazie!!!

Tho, un Testarossa...

E io vi ringrazio di cuore, perchè evidentemente funziona benissimo!!!
Ieri stavo un po' a pezzi, debolissimo e apatico, ma non più depresso come prima: era semplice stanchezza da sforzo, ho la frenesia di recuperare e spesso esagero. Infatti stamattina mi sono svegliato in forma (OK, si fa per dire) e ho osato un altro po' e mi son portato avanti coi compiti per casa:

In cuor mio, il Rollator speravo di riprenderlo prima di Natale… Sinceramente, non pensavo tanto prima!
Per oggi però basta, se no domani la fisio mi trova stancuccio e mi rimprovera! Il video l'ho fatto col cell. proprio per farglielo
vedere, così forse la convinco a farmi fare un giro fra le parallele, ha un po' paura perché, se scoppo a terra e mi struppìo, è colpa sua!

Grazie davvero di cuore, a tutti!
In tutta questa storia ho sentito, fin dall'inizio, il supporto di tanti amici, dai più vicini ai più lontani, "conosciuti" solo attraverso un monitor, ma non per questo meno importanti.
Il web è forse la conquista più bella del nostro tempo: poter interagire da ogni angolo del mondo e decidere liberamente come usarla, se parlare, nell'ordine, di chiacchiere da bar, di politica, delle nostre passioni, di incontri reali o, addirittura, delle nostre vicende più intime, certi di trovare interlocutori attenti, coi quali condividere momenti intensi, nel bene e nel male.
Ne approfitto per condividerne un altro, che aspettavo (anzi, speravo, senza troppa convinzione) da tempo, ma non così presto: l'angioplastica NON è una terapia per la SM, non sana le disabilità consolidate, non guarisce il danno irreversibile. Zamboni l’ha detto tante volte e ci crediamo, la sedia sarà mia compagna fino alla morte, lo so benissimo, ma… oggi ho camminato!.
2 passi appena, nella mia palestra personale, il balcone, durante i soliti esercizi, quando non piove. Mentre sollevavo alternativamente i piedi, ogni giorno di più (pochi centimetri) mi è venuto in mente di provarci. Una fatica bestiale, una sofferenza enorme, ma è stato come tornare indietro nel tempo, al 15 marzo, quando il fisiatra ha certificato: " effettua due-tre passi con estrema difficoltà”. Che proprio di questo si tratta, di rimettere le lancette dell’orologio indietro di mesi o, a seconda dei casi, di anni. La PTA mi ha riportato indietro, come una macchina del tempo, a quando mi alzavo dal letto da solo, passavo dalla sar al water e viceversa senza aiuto, cioè a gennaio-febbraio, mentre già il 15 marzo lo stesso fisiatra constatava che il paziente: “Necessita di aiuto nei passaggi di postura (supino-seduto-in ortostatismo)”.
Mentre l’altroieri scrive e sottoscrive: “riduzione della spasticità agli arti inferiori; passaggi posturali più agevoli”, trascurando di precisare che tali passaggi li facevo da solo, mentre mio figlio, l’accompagnatore e lui stavano lì fermi a guardarmi svolazzare fra sar e lettino e viceversa! Tirando su le gambe con le mani, ma LE MIE, non le 4 di 2 persone, col rischio di beccarsi un calcio in faccia per i cloni improvvisi. Sua Eminenza Presidente SIN me lo potrebbe cortesemente spiegare???

Grazie infinite, in tutta questa storia l'arma più efficace è stato il costante supporto degli amici, vicini & lontani, che ho sempre sentito accanto.
Stamattina ho fatto la prima delle tre visite in programma, finalizzate a conferire dignità medica al mio "effetto placebo": fisiatra (oggi), urologa (metà novembre) e neurologo (a dicembre), alla fine metterò insieme i certificati prima/dopo e tireremo le conclusioni, con diversi medici e la locale sezione aism. Riporto il referto del 15 marzo, che descrive una situazione catastrofica ("paraparesi spastica severa… necessita di aiuto nei cambi di postura…"). Oggi è tutta un'altra musica, gli mostro come metto giù e su i piedi dalle pedane, senza scatti strani, mi "verticalizzo" e resto in piedi, prima appoggiandomi ai braccioli, poi mollando l'appoggio. Mi visita e resta a bocca aperta: le giunture si piegano e i cloni sono spariti! (cioè, quando mi saggia i riflessi col martelletto, la gamba scatta in avanti e ritorna ferma, invece di continuare a saltellare per un quarto d'ora). Poi mi dice di sbottonarmi e riabbottonarmi il colletto e lo faccio senza problemi, prima non ci riuscivo neanche guardandomi allo specchio. Scrive nel nuovo referto, fra l'altro: "miglioramento dei movimenti fini con le mani, netta riduzione della spasticità… passaggi posturali più agevoli…" grazie doc, sotto a chi tocca.
Passo in prefettura e si ripetono le scene ormai classiche, ad ogni collega che entra faccio vedere come mi alzo, senza smorfie e tremori.
Torno a casa e mi bevo il quotidiano bicchiere di bile, a leggere le farneticanti "argomentazioni" dei nostri benefattori e luminari:

27-10-10 SALUTE: NEUROLOGI (SIN), PREMATURE SPERIMENTAZIONI SU CCSVI (ASCA) – Roma, 27 ott – ''Riteniamo che prima di procedere a sperimentazioni cliniche sulla efficacia e sicurezza della dilatazione venosa mediante angioplastica in pazienti con sclerosi multipla, si debba prima dimostrare che esistano per lo meno correlazioni epidemiologicamente significative tra Ccsvi e sclerosi multipla in quanto, in caso contrario, si esporrebbero i pazienti ai rischi della procedura terapeutica senza alcuna ragione''. E' quanto scrivono in una nota alla stampa i vertici della Societa' Italiana di Neurologia (Antonio Federico, presidente Sin, Giancarlo Comi, presidente eletto Sin, Angelo Ghezzi, coordinatore del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla Sin) che in occasione del Congresso appena conclusosi a Catania ha riservato un incontro all'ipotesi del professor Paolo Zamboni sul legame tra la stenosi delle giugulari, nota come Ccsvi, e l'insorgenza della Sclerosi Multipla. Nel corso del dibattito del Gruppo di Studio Sclerosi Multipla dal titolo ''Controversie in ambito eziopatogenetico'' si sono confrontate le diverse opinione sulle cause che potrebbero scatenare la malattia degenerativa neuromuscolare. Sulla discordanza dei dati, Paolo Zamboni ha affermato: ''Siamo di fronte ad una diatriba metodologica, piu' che di sostanza. La discrepanza di dati si spiega nelle diverse metodologie impiegate''. Sull'orientamento della Sin si e' espresso il presidente Federico: ''Conscia del proprio ruolo istituzionale e delle conseguenti responsabilita', la Sin offre la sua piena collaborazione alle autorita' sanitarie nazionali e regionali ed intende vigilare affinche' non vengano messe in atto iniziative che non rispondano alle leggi vigenti in materia sanitaria, a protezione dell'interesse dei malati''.noe/mcc/lv

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Avrei partorito questa risposta, scavando fra i miei 3 skleratissimi neuroni:

28-10-10SALUTE: MALATI DI SM, INUTILI E PRETESTUOSE LE TATTICHE MORATORIE DI SIN & AISM-(ANSA) – Roma, 28 ott. "Riteniamo che, come è ormai palese da oltre un anno, l'intellighenzia della Neurologia italiana, intimamente ed organicamente connessa all'Aism, sia preda di evidentissime e deleterie "gelosie corporative", mal digerendo l'invasione di campo dei "vascolari", cugini medici poveri vestiti da idraulici, che si apprestano a scippar loro una patologia fra le più gratificanti, sotto gli aspetti professionali e remunerativi. La caparbia resistenza concettuale, psittacisticamente ed ossessivamente manifestata in ogni occasione, canonica o meno, ha ormai raggiunto livelli che definire patetici suona come blando eufemismo, strappando sorrisi di compatimento, purtroppo ben presto sostituiti da vivo risentimento per la pretesa di parlare nell'interesse dei malati. Ai quali da decenni vengono allegramente prescritti farmaci dalla dubbia efficacia e dagli effetti collaterali devastanti e finanche infausti, ma la cui introduzione in commercio non ha mai incontrato resistenze paragonabili. Tutto ciò, senza voler minimamente condividere le diffuse ed ignobili illazioni che, vox populi, scorgono in tali resistenze la strenua difesa di enormi intrecci economici fra alti papaveri e case farmaceutiche dai bilanci a 7 cifre.
Riteniamo che, quanto a "ruolo istituzionale e conseguenti responsabilità", la SIN ed anche l'Aism rivestano la stessa autorevolezza di qualsiasi altra associazione privata e che, in una patologia vascolare, abbiano la medesima influenza di un circolo bocciofilo.
Ringraziamo uniti e profondamente commossi la SIN per le lodevoli ed umanissime intenzioni, ripetutamente espresse, più o meno trasversalmente in ogni luogo, ma decliniamo cortesemente la sua profferta di protezione e sostegno, convinti che la patologia di cui purtroppo soffriamo esplichi i suoi invalidanti e devastanti effetti sui nostri corpi, ma solo in pochissimi casi anche sulle capacità cognitive e di autodeterminazione, costituzionalmente garantite e da tempo, finora, inutilmente invocate.
Rivolgiamo quindi la nostra sommessa preghiera all'On. Ministro e a tutte le autorità sanitarie, nazionali e regionali, di voler rassicurare la SIN sull'assoluta inutilità di prestare la propria diuturna vigilanza su eventuali iniziative che, MAI contrarie alle leggi vigenti in materia sanitaria, concretizzino invece il pieno genuino assolvimento di quel giuramento di cui ogni medico, fin dai suoi primi passi in carriera, si è solennemente fatto carico e del quale ai Sigg.ri esponenti della SIN suggeriamo vivamente un opportuno ripasso."

Che dite, me la pubblicheranno???

GRAZIEE!!!
Trovo ora il tempo di sintetizzare il "diario" chilometrico che ho tenuto in questi giorni.
Avete visto le Iene? I loro servizi sono stati più efficaci di 1000 discorsi, finalmente la gente comune, quella che l’informazione l’aspetta dai TG e non gira sul web, ha saputo di questa novità epocale e delle problematiche connesse. Alcune, non tutte: si sarebbero beccati diverse querele!
Per chi non li avesse visti, eccoli qua:
1° servizio, 29 settembre:
http://www.video.mediaset.it/video/iene/pu...of-zamboni.html

2° servizio, 6 ottobre:
http://www.video.mediaset.it/video/iene/pu...e-la-ccsvi.html

3° servizio, 20 ottobre:
http://www.video.mediaset.it/video/iene/pu...e-di-ccsvi.html

Dopo aver tribolato per un anno, informando mezzo mondo, cercando medici disposti a documentarsi e cominciare a lavorare con doppler ed angioplastica, dopo essermi messo in lista in Polonia, in Bulgaria e a Napoli, ad agosto apprendo che a Catania, in ben due ospedali pubblici, due chirurghi vascolari, coadiuvati dai radiologi, eseguono il doppler e uno anche l’intervento! Mi prenoto all’ospedale Cannizzaro, ricovero il 7 ottobre.
Continuo a ripetermi che non devo aspettarmi nulla, nessuna guarigione miracolosa, solo lo sturamento delle vene, nella speranza che serva davvero a fermare la malattia, diventata ormai troppo aggressiva: da un anno vivo nel terrore di ritrovarmi completamente paralizzato, totalmente dipendente per TUTTO, in pieno disfacimento fisico e psicologico e con l’unica prospettiva di una fine veloce e liberatrice! Su quasi 2.5 mln di malati, di cui 58000 in Italia, moltissimi possono permettersi di aspettare i tempi biblici della sperimentazione, ascoltando pazientemente i pareri della neurologia ufficiale e dell’Aism, che predicano prudenza, cautela, studi randomizzati in doppio cieco, pubblicazioni scientifiche… ad alcune migliaia, gravissimi e gravi, come me (indice di disabilità EDSS 8 su 10!) non gliene può fregare di meno delle esigenze di rigore scientifico: 3000 operati nel mondo e circa 300 in Italia (di cui oltre la metà operati all’estero) riferiscono di miglioramenti immediati e, i più “anziani”, di blocco della progressione da almeno 2 anni, tutto con una banalissima angioplastica, priva di controindicazioni e a rischio quasi zero. A me questo basta e avanza, non ho tempo per le conferme ufficiali, c’è una fila di badanti ucraine, polacche ecc. in attesa di assunzione/invasione di casa mia e ai miei figli sta cominciando a pesare dovermi accudire come un neonato di 80 kg! Verso le 16,00 preparo la valigia e parto, guida mio figlio, arriviamo verso le 19,00, aggancio la “staffetta” che ci scorta fino all’albergo, li saluto e saliamo in camera.
Il giorno dopo mi presento al Cannizzaro, enorme, diversi edifici di 9 piani e un eliporto con due bestioni che si alzano in volo in continuazione

http://i53.tinypic.com/2dtsnzr.png

www.ospedale-cannizzaro.it/
trovo subito l’edificio F2, che ospita anche la chirurgia vascolare, mi mettono in stanza, arrivano due infermiere per ECG, prelievo, temperatura, pressione, mi dicono che stanno arrivando tanti pazienti come me per l’intervento di CCSVI, c’è stata perfino una coppia di coniugi (Samuele e Maria). Pomeriggio, arriva un medico a farmi l’anamnesi e mi interroga su un sacco di cose: storia clinica, terapie, allergie, intolleranze, interventi ecc. Poi entra un infermiere per la depilazione, dall’ombelico alle ginocchia, c’est charmant! Visita del cardiologo e, finalmente, il doppler. Che conferma pari pari i due positivi fatti a Bologna e a Ferrara (dietro ordinanza del giudice, avevo citato in giudizio le regione Emilia Romagna): giugulare dx con parecchie stenosi, inversione del flusso e circolo collaterale, giugulare sx con alcune stenosi minori, ci vediamo domani in sala operatoria.
8 ottobre, mi portano il camice e mi dicono di indossarlo, alle 11,30 mi portano in sala, vedo il famoso macchinario RX a ferro di cavallo, mi ci sdraiano sotto, arriva una d.ssa, il primario di radiologia, non capisce perché tutto sto casino mediatico, è un intervento stupidissimo, ne fanno migliaia, da 20 anni, anche sulle vene, a dializzati, diabetici, trombizzati, fistolati ecc. Arrivano 2 radiologi, il più giovane mi spennella qualcosa di gelido attorno al pisello e mi dice che mi pungerà un po’, gli rispondo che può usare aghi, cateteri, coltello da cucina, motosega, quello che vuole, sento un pizzico e poi una pressione, cerco il monitor, ma mi dice di tenere la testa ferma, che sono nella giugulare dx.
Di già???
Sì, attenzione!
AHIA! Ho preso la scossa, proprio dentro l’orecchio!
Stiamo gonfiando, respiri, fuori l’aria, fermo così, photofile! Preparatemi un 14-40, quanta pressione abbiamo? 12 atmosfere... 14… Bene, fermo così!
AHIA! Non è proprio dolore, dal dentista è peggio, solo un fastidio, luuuuungo, inframezzato da fitte acute. Ma con un po’ di training autogeno non sento più nulla, mi pallonano per quasi mezz’ora, poi di colpo si spostano a sinistra, per un’altra mezz’ora restano a ravanare lì, mi misurano continuamente la pressione e il battito.
Preparate una bentelan e allertate rianimazione e chirurgia d’urgenza.
MINKIA!
No, non è per lei: il paziente successivo è allergico al contrasto, per cui gli facciamo una fiala di bentelan a scopo precauzionale e avvertiamo giù, in caso di complicazioni.
Ho la conferma di essermi affidato a gente seria! Ultimo controllo all’azygos, pulitissima, abbiamo finito. Pressione sul buco, bendaggio compressivo e parcheggio in corridoio, in attesa del barelliere. Torno in camera alle 15,00 e arriva un’amica catanese, Francy, col fratello, mio figlio mi porge il cellulare, “ha chiamato mezzo pianeta”, l’altro mezzo sta chiamando ora, parenti, amici, sklerati “quand’è che tocca a me?”…
Arriva il doc, ha sentito i radiologi, è andato tutto benissimo, ora fino a stasera gamba ferma e digiuno (AHIA! Ho una fame da lupo) Parliamo un po’ del “blocco” degli interventi, mi dice:
“"Io ho giurato di curare i pazienti, sono chirurgo vascolare da 25 anni e se viene qua uno con le vene chiuse gliele riapro, indipendentemente se ha altre malattie. Se vogliono fermarmi, ci provino!".
Francy: “Come ti senti?” Uguale preciso a come sono entrato, i piedi sono sempre gelidi e continuano a non muoversi, cloni a parte, le mani a formicolare, le gambe restano di legno, la fatica non se n’è andata, vedremo domani e nei prossimi giorni, l’importante è che le vene siano state aperte. Verso le 22,00, con tanta cautela, vado in bagno, nessuna novità, vado a nanna. Viene una a farmi il prelievo e dice a mio figlio di alzarsi e sparire, che stanno venendo a fare le pulizie, sono le 6,30. Alle 9,00 arriva il doc, mi porta a fare il doppler di controllo, tutta un’altra storia, ora ho due autostrade come giugulari, ci vediamo fra un mese e mi dà il suo cellulare. Verso mezzogiorno partiamo sotto un diluvio epocale, arriviamo a casa intorno alle 14,00, noto di non essere affatto stanco (2 ore di auto mi ammazzano sempre, stavolta no), passo in sar senza problemi (in genere dopo 3 giorni di fermo biologico sono più rigido), passo dalla sar alla sedia normale senza sforzi, dopo pranzo non mi viene il solito sonno tremendo, alterno telefono di casa e cellulare che squillano impazziti, racconto a tutti la stessa cosa, leggo una cinquantina di sms, esco al balcone e faccio i miei esercizietti, resto affacciato diversi minuti, più volte, sento le gambe più ferme, le ginocchia non cedono e, quando mi risiedo, non traballano, le controllo benissimo. Vado a cena, altro passaggio sar-sedia, i piedi ubbidiscono, non li alzo, ma almeno li sposto, non sono più incollati a terra! Passo un altro paio d’ore a rispondere alle telefonate, giro un po’ in rete, a mezzanotte a nanna, ma alle 2,30 mi sveglio e mi ricordo che dovevo farmi la punturina di eparina, salto in sar e vado in bagno a farmela e finalmente si dorme… pensando che fino a tre giorni prima era impensabile rialzarmi, ci avrei messo un’ora!
Domenica, nessuna novità, tutto come al solito, le stesse “performances” da handicappato, solo che mi stanco di meno. La prima sorpresa arriva lunedì 11: appena sveglio, le gambe sono rigide come sempre, ma poi resto 90 sec. dritto sul letto, sulle ginocchia e una 15ina di secondi in piedi senza appoggio, è bello tirarsi su i pantaloni con due mani, dopo anni di acrobazie! E sono pure raffreddato!!! :-) Scendo giù e:
1) il ragazzo che mi accompagna nota subito che metto i piedi sulle pedanine senza sforzo
2) il portiere osserva che salgo in macchina più agevolmente
3) il medico curante esce dall'ambulatorio e mi trova in piedi, appoggiato alla macchina e fa una faccia che è uno spettacolo
4) la fisioterapista mi trova cambiato come dalla notte al giorno e mi fa fare esercizi che fino a mercoledì scorso nemmeno ci sognavamo. Mi sono stancato a bestia, ma li ho fatti.
5) il fisiatra mi vede nettamente migliorato e mi vuole rivedere fra un mese per una visita accurata
6) un altro medico del centro ha notato parlantina più fluida e meno inceppamenti verbali...
Insomma, l'angioplastica FUNZIONA, altro che bufala! E' estremamente soggettivo, ma chi parla di effetto placebo è ignorante o in malafede, detto da me e sottoscritto da diversi medici coi quali ho appena parlato!
Martedì 12 sera, dopo aver risposto a decine di telefonate, mail e messaggi, vado a letto verso l'una e, dopo essermi issato le gambe sul letto, come sempre e dopo essermi disteso, invece di prenderle con le mani per piegarle, riesco a muoverle da solo, alternando posizione fetale e gambe distese, sia pur con enorme fatica.
Mercoledì 13, una stanchezza feroce fin dal mattino: ieri, senza accorgermene, devo aver esagerato, esco a sbrigare alcune faccende in giro e passo in caserma a salutare gli ex colleghi. Mi chiedono di esibirmi, tipo fenomeno da baraccone, vorrei evitare, ma mi interessa sentire il loro parere. Mi alzo in piedi, appoggiandomi ai braccioli, resisto poco e mi risiedo, poi metto i piedi giù dalle pedane e li riporto su, notano che martedì scorso mi dovevano aiutare, per farlo. Alla fine mi siedo in auto e Alessandro, il mio accompagnatore, fa per prendermi le gambe e metterle in auto, come al solito, ma lo blocco: "Aspè, voglio provarci io", le prendo con le mani, voilà una, voilà due, era da un anno che non ci riuscivo più, piedi incollati a terra e ginocchia rigide come il marmo!
Erano lì in 7 a guardarmi con gli occhi spalancati, ZAMBONI santo subito, coi suoi coraggiosi discepoli!!! Al pomeriggio arriva Marco, il mio fisioterapista storico (dal 2001, quando ancora ero sano come un pescecane, almeno apparentemente) e che da 4 anni mi segue a casa. Dopo aver constatato che ero trattabilissimo e l'enorme differenza rispetto a lunedì scorso, mi solleva il ginocchio da sotto, con un dito, la gamba si piega normalmente, 3, 4 volte, poi la lascia cadere di colpo, cade distesa e lì rimane, ferma. La settimana scorsa avrebbe preso a rimbalzare senza fermarsi più. E' rimasto a bocca aperta e ripeteva solo "Stupefacente... spettacolare... incredibile..." La spasticità, che mi affligge da 10 anni, è SCOMPARSA (vedi episodio dell'entrata in auto) e spero per sempre.
Di assolutamente invariato restano i piedi, gelidi e incollati a terra (non si alzano, ma li sposto di lato), la vescica iperattiva, che mi obbliga a portare il condom-sacca, l'intestino letargico, le mani formicolanti e in deficit di forza, di tornare a muovere 4 passi col deambulatore (ancora?) non se ne parla, il miracolo non c'è stato, ma non me lo aspettavo, confido però in qualche altro successo, da conquistare con fatica e impegno. Adesso infatti bisogna cambiare il protocollo riablitativo, dalle semplici manovre di rilassamento agli esercizi attivi di potenziamento muscolare (è dura, eh???!!!)
Giovedì 14, dopo 3 giorni di fisio tosta, esco sul balcone a fare la mia fisio casalinga, sento di alzarmi in piedi meglio, con meno sforzo, resisto affacciato per più tempo, la spasticità ogni tanto riaffiora, ma è la normale reazione dello sforzo muscolare. A un certo punto provo a staccare i piedi da terra, sinistro, poi il destro e SI ALZANO!!! Pochi centimetri, forse 2 o 3, ma li alzo, fino a ieri li strisciavo soltanto.
Venerdì 15, Marco conferma che è una cosa sconvolgente, mi tortura i muscoli per un’ora e se ne va soddisfatto.
Sabato 16, al risveglio le gambe sono rigide, ma non troppo, mi metto in ginocchio e conto, milleuno, milledue, milletrè… 40, 41, 42, allora è vero che la rigidità aiuta, 69, 70, basta, alziamoci. Mi tiro su i pantaloni con entrambe le mani, poi decido di fare una doccia e li tolgo, mi accorgo che la rigidità è nuovamente sparita, meglio così. Non mi sento ancora in grado di passare dalla sar al sedile a muro, forse ci riuscirei, ma poi, coi piedi bagnati, il passaggio inverso potrebbe essere rischioso. Resto sotto l’acqua un’eternità, ho la sensazione di una maggior tonicità dei muscoli di braccia e spalle, ma non potrei giurarlo. Invece di raggiungere faticosamente e pericolosamente i piedi con lo spazzolone lungo, me li piazzo sulle ginocchia e strofino, grandioso! Mi asciugo ed accorcio la barba, sempre seduto, torno in camera per vestirmi e mi viene lo stimolo della pipì, cavolo, non ho ancora messo il condom, torno in bagno, cercando di trattenerla! Passo da sar a water e la faccio come non succedeva da 2 anni, ho avuto tutto il tempo di accomodarmi, trattenendo benissimo lo stimolo!
Martedì 19, vado in prefettura, per il doveroso saluto al mio "principale", dr. Caruso, che ancora non avevo conosciuto in questa nuova veste: nel 2006 era questore di Palermo e mi aveva gentilmente offerto il suo appoggio nel passaggio dalla Polizia ai ruoli amministrativi. Appena entra nella stanza mi alzo in piedi, senza stupire lui (che mi aveva conosciuto con le stampelle), ma suscitando sguardi meravigliati di colleghi & colleghe, che mi ricordavano assolutamente impossibilitato a farlo e terribilmente in difficoltà e pericolo quando cercavo di passare dalla monoposto alla sedia del ristorante, sorretto da due persone e assai malfermo sulle zampe.
Mercoledì 20, altro piccolo successo: dopo 2 anni di intestino pigrissimo e bisognoso di manovre "strane", ogni 3-4 giorni, oggi "liberazione" naturale del colon... OK, che discorsi di M... ma scusate se è poco! Al centro fisio Maria Pia mi fa esercitare a rinforzare i glutei, “che sono uno stabilizzatore naturale... e anche la prima cosa che le donne guardano negli uomini!”
Io: veramente io guardo le tette!
M. Pia: perchè siete dei MAMMONI, il seno vi rievoca la MAMMA!
Io: Beh, ma dev'essere un seno bello da vedere, sodo, tondo, senza smagliature...
M. Pia: Ma tu stai cercando il pelo nell'uovo!
Io: NO, NO: SENZA UOVO!!! :-)
La sera gli ex compagni di scuola mi organizzano una “festa di battesimo”, visto che sono rinato l’8 ottobre. Arrivo sul posto da solo, guidando e scendendo dall’auto, respingendo gentilmente le solite profferte di senza aiuto, strappando un applauso! Alla fine, foto di gruppo, doverosamente messa a confronto con quella di una cena precedente:
Giugno



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Ottobre



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In conclusione: l'intervento è stato una passeggiata, nulla di terribile, medici e personale del Cannizzaro sono a livelli di eccellenza, la struttura è enorme, attrezzatissima, pulitissima ed efficiente, sono contento di:
1) aver raggiunto un obiettivo al quale lavoravo da quasi un anno, sollecitando assessore, rettore, primari, medici, giornalisti ecc.
2) averlo raggiunto (quasi) a casa e col SSN, senza viaggi della speranza e aperture di voragini bancarie;
3) aver ingrossato le file di chi, rischiando in prima persona senza aspettare la pappa pronta o sperimentazioni farlocche e pilotate, ha buttato se stesso sul tavolo da gioco per contribuire a creare quella casistica che fa "letteratura scientifica", mentre ancora nei palazzi discutono di correlazione, sperimentazione, rigore scientifico, doppio cieco e (ma in silenzio e fra pochi intimi) grassi bilanci da salvaguardare!
4) aver aperto un nuovo capitolo della mia odissea, non mi aspetto, ripeto, grandi cose, Salvi ha detto più volte che, per le forme avanzate, l’angioplastica non sana le disabilità, è come un bolo di cortisone, però dura molto di più e, ora come ora, l’ho sperimentato in prima persona.
In ogni caso, non è stato un traguardo, ma una tappa: le vene possono richiudersi e potrei dover rifare l'angioplastica; i due medici di Palermo che ho contattato fin da febbraio DEVONO andarsi a formare a Ferrara, per portare qui il know how e mettersi a diagnosticare e magari operare, ho decine di pazienti (con tutto il parentado) da portare loro per la diagnosi precoce che, entro un paio d'anni, sarà routine, ma adesso è il far west e anche gli sciacalli stanno spuntando come i funghi! Col rischio che qualche macellaio improvvisato sfondi qualche succlavia, faccia finalmente il morto, per la gioia degli iettatori e conseguente blocco ministeriale.
In ultimo, ho appreso che sul mio intervento è appena arrivata una specie di benedizione da un certo prof. ferrarese…

Scusate, non ho capito, dov'è che ci si presenta? E posso vendere al tempo stesso la mia Ape Polini? Ci ho ancora su 2 cassette di pesce e una di broccoli, va bene lo stesso?